زنگ خطر ام اس در ایران به صدا درآمده است

کارشناسان رصد شیوع بیماری ام اس در ایران، معتقدند «زنگ خطر ام اس در کشور به صدا درآمده و اکنون ایران در کمربند ام اس و در ردیف مناطق پرخطر دنیا قرار گرفته است.»

دکتر امیررضا عظیمی، متخصص مغز و اعصاب، می گوید: «نتایج تحقیقاتی که سال ۱۳۸۷ در کشور انجام شد، نشان می دهد میزان شیوع بیماری «ام اس» در دو استان تهران و اصفهان به ترتیب ۵۴ و ۷۷ نفر در صد هزار نفر است. آمار های جدید نشان دهنده شیب تند بیماری است که بر اثر آن، شیوع ام اس در استان تهران به ۷۷ نفر افزایش یافته و در استان اصفهان نیز از مرز صد نفر عبور کرده است.» وی در نشست خبری که صبح دیروز در محل انجمن ام اس برگزار شد، با هشدار نسبت به شیوع ناگهانی این بیماری در سطح کشور به خصوص استان های تهران و اصفهان افزود: «اگر با همین آمار پیش برویم، شدت شیوع بیماری هر سه سال سه برابر خواهد شد، و طی ۱۰ سال آینده هر ایرانی در میان اقوام خود، یک فرد مبتلابه ام اس خواهد داشت.» شیوع ام اس در ایران در حالی از مرز هشدار گذشته که هنوز در کشور حتی شبکه ثبت ملی برای این بیماری وجود ندارد و علت اصلی جهش ناگهانی بیماری نیز همچنان نامشخص است. دکتر ابوالقاسم نجفی، مدیر انجمن ام اس، در پاسخ به «اعتماد» می گوید: «دلایل متفاوتی برای افزایش شیوع بیماری مطرح است، از جمله کمبود ویتامین D، تغذیه ناصحیح، ضعف سیستم داخلی و بسیاری موارد دیگر. اما حقیقت این است که هنوز دلیل قطعی و واضحی برای این جهش به دست نیامده و تحقیقات همچنان ادامه دارد.»عظیمی اما کمبود ویتامین D را از علائم شایع در افراد مبتلابه ام اس می داند. در عین حال که به گفته وی هرچه از استوا دورتر می شویم، شیوع بیماری بیشتر قابل مشاهده است.
وی با اشاره به تحقیقاتی در سطح اروپا که بر مبنای نتایج آن، تعداد قابل توجهی از مبتلایان در فصل بهار متولد شده اند، توضیح داد: «بخش اعظم دوران بارداری مادرانی که در این تحقیقات مورد مطالعه قرار گرفته اند، در پاییز و زمستان که فصول محرومیت از آفتاب و ویتامین D است سپری شده.» نتایج این تحقیقات زمانی معنای بیشتری پیدا می کند که به گفته عظیمی و بر اساس نتایج تحقیقات مرکز غدد، ۸۰ درصد مردم ایران به کمبود ویتامین Dمبتلاهستند. به گفته وی میانگین سنی افراد مبتلابه ام اس در کشور، بین ۲۰ تا ۴۰ سال است و زنان چهار برابر مردان در معرض ابتلاهستند، در حالی که در نقاط دیگر دنیا این نسبت دو به یک است.

هزینه سنگین داروها، گلایه بی جواب همیشگی
دبیر علمی نهمین کنگره بین المللی ام اس ایران، با اشاره به اینکه فاز بیماری بعضی افراد از داروهای اینترفرون (داروهای خط اول) خارج شده، گفت: «این افراد نیاز به استفاده از داروهای خط دوم دارند: برای مثال به داروی تایسابری نیاز دارند که این دارو ماهی یک بار تزریق می شود و هزینه هر «ویال» دارو حدود چهار تا پنج میلیون تومان است که متاسفانه توسط دولت بیمه نشده و تهیه آن برای افرادی که داروهای اینترفرون جوابگوی وضعیت شان نیست سخت و گاه نشدنی است.»عظیمی همچنین از داروی «گلاتیرامر» به عنوان یکی از داروهای مهم و گران نام برد و توضیح داد: «این دارو در ایران تولید شده اما بیمه نیست و در حالی که بیمار نیاز به تزریق هر روزه این دارو دارد، باید برای مصرف یک ماهه خود، یک میلیون تومان بپردازد. این دارو، فاقد عوارض اینترفرون مثل تب، درد جسمانی، افسردگی و عوارض کبدی بوده و به همین دلیل، پرفروش ترین دارو در مناطق ام اس خیز دنیا مثل امریکا و کانادا است اما در ایران، تهیه آن برای بیماران بسیار دشوار است.»وی با انتقاد از افزایش قیمت داروهای ایرانی افزود: «هزینه سنگین داروهای خارجی را شاید بتوان پذیرفت، اما چرا دارو های ایرانی باید گران شود؟ این افزایش قیمت با توجه به کاهش پوشش بیمه یی شرایط را برای بیماران سخت کرده است.»
گفته های عظیمی در حالی است که بیماران ام اس نیز نسبت به هزینه دارو ها معترض اند. بیماری ۳۷ ساله در گفت وگو با «اعتماد» در این باره می گوید: «به مردم حق انتخاب نمی دهند. یعنی بیمه فقط بخشی از هزینه داروهای ایرانی را می پردازد و بنابراین، ما وادار به خرید داروی ایرانی می شویم.»

یک بیمار نیز از قیمت گران «کالدورال» و فقدان تناسب قیمت داروها با کمک هزینه ۳۲ هزار تومانی بهزیستی انتقاد کرده و بیمار دیگری هم می گوید بسته به شدت بیماری، باید ماهانه حدود ۳۰ هزار تا شش میلیون تومان برای خرید داروهایش هزینه کند. نجفی در پاسخ به «اعتماد» در این باره می گوید: «متوسط هزینه ماهانه یک بیمار برای تهیه دارو، ویزیت پزشک متخصص، خدمات توان بخشی، بستری در بیمارستان و مخارجی از این قبیل حدود ۴۰۰ تا ۶۰۰ هزار تومان است که این رقم بسته به میزان شدت و ضعف بیماری، متفاوت خواهد بود. برای مثال، با پیشرفت «ام اس» و رسیدن به مرحله فلج، افرد اغلب به زخم بستر و بیماری کلیوی دچار می شوند و مجبور به استفاده از ویلچر هستند که این شرایط، هزینه های بیشتری ایجاد می کند.»

انتقال ژنتیکی بسیار نادر است
عظیمی با تاکید بر اینکه مراقبت های دوران بارداری برای زنان مبتلابه ام اس بسیار ضروری است و لازم است متخصصان زنان و زایمان هم در عرصه درمان ام اس وارد شوند، ام اس را در ردیف بیماری هایی برمی شمرد که امکان انتقال آن از طریق ژنتیک بسیار محدود است. چنان که میزان ابتلای فرزندان افراد غیرمبتلا، صفر تا یک درصد و میزان ابتلای فرزندان بیماران، حدود ۳ درصد برآورد شده است.

همچنان ناامید از قرار گرفتن در ردیف بیماری خاص
نجفی، مدیر انجمن ام اس، روند قرار گرفتن این بیماری در فهرست بیماری های خاص را همچنان نا امیدکننده خواند و گفت: «فعالیت هایی انجام شده، اما متاسفانه هنوز به نتیجه یی نرسیده است. برای این بیماری فقط یک بار و در سال ۸۴، اعتباری در بودجه سالانه کشور و در ردیف بودجه یی بیماری های خاص در نظر گرفته شد اما تنها همان یک بار بود. در حال حاضر درصدد هستیم این موضوع را مجددا در مجلس مطرح کنیم.»در حالی که عظیمی اذعان داشت که هزینه های برگزاری نهمین کنگره بین المللی ام اس توسط افراد نیکوکار تقبل شده است، حسین کرمانپور، دبیر اجرایی کنگره اشاره کرد: «این نخستین بار است که نیکوکاران سرمایه خود را به جای ساخت مسجد و مدرسه و حمام، صرف علم و تحقیق کرده اند. در تمام دنیا انجمن های ام اس تنها به تحقیق و پژوهش می پردازند و هزینه ها را دولت تقبل می کند. در ایران به لطف نیکوکاران، انجمن ام اس هر دو کار را انجام می دهد.»

ام اس، بیماری جوانان ایران
«ام اس»، نوعی بیماری التهابی مزمن سیستم عصبی مرکزی است که طی آن، سیستم ایمنی به دلایل نامشخص به پوشش های حاوی چربی سلول های عصبی حمله کرده و با ایجاد اختلال در انتقال پیام های عصبی و بروز اختلالات حرکتی و حسی در بیماران، منجر به نابودی این سلول ها و فلج اندام ها می شود. این حملات عصبی، در دوره یی فعال است و ممکن است بعد از مدتی کاهش پیدا کند. علت این بیماری هنوز ناشناخته است، با این حال از طریق عواملی مانند استرس های شدید، فشار عصبی، آلودگی هوا و استعمال دخانیات به شدت تحریک می شود. استاندارد ابتلابه بیماری در جهان سه در هزار نفر است که در ایران به متوسط ۷۰ تا صد در هزار نفر افزایش یافته است. هم اکنون بین ۵۰ تا ۷۰ هزار بیمار مبتلابه ام اس با میانگین سنی ۲۰ تا ۴۰ سال در ایران زندگی می کنند. به گفته نجفی، بیماری در صورت کنترل منجر به مرگ نخواهد شد، اما شدت یافتن آن، عوارض جانبی مصرف زیاد دارو و مشکلات کلیوی می تواند در کاهش عمر بیماران موثر باشد.